Rajd rowerowy Warszawa - Gdańsk dla Anieli. Ojciec chorej dziewczynki przejedzie ponad 350 kilometrów wraz z 60 kolarzami, by nagłośnić walkę o jej leczenie
13 czerwca odbędzie się wyjątkowy rajd charytatywny na trasie Warszawa – Gdańsk organizowany dla Anieli Jończyk - kilkuletniej dziewczynki chorującej na zespół Retta, ciężką i postępującą chorobę neurologiczną.
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która stopniowo odbiera dzieciom sprawność, mowę oraz możliwość samodzielnego funkcjonowania. Aniela każdego dnia walczy o zachowanie podstawowych umiejętności i szansę na dalszy rozwój. Koszty leczenia, rehabilitacji oraz specjalistycznej terapii są ogromne i przekraczają możliwości finansowe rodziny.
W odpowiedzi na tę walkę powstała oddolna inicjatywa #DrużynaAnieli - społeczność ludzi dobrej woli organizująca wydarzenia charytatywne, kiermasze, akcje społeczne oraz działania internetowe mające na celu nagłośnienie zbiórki i pomoc w leczeniu dziewczynki.
Jednym z najważniejszych wydarzeń będzie Rajd dla Anieli - przejazd rowerowy z Warszawy do Gdańska liczący ponad 350 kilometrów. Trasy podejmie się ojciec Anieli, Mateusz Jończyk, mimo że wcześniej nie był kolarzem.
- Dla własnego dziecka człowiek zrobi wszystko. Walczymy każdego dnia nie tylko o środki na leczenie, ale też o uwagę ludzi i możliwość dotarcia z historią Anieli do świata - mówi tata dziewczynki.
Rajd ma symbolicznie pokazać determinację rodziców dzieci z chorobami rzadkimi oraz zwrócić uwagę na problemy rodzin pozostawionych często samych sobie w walce o kosztowne leczenie.
W ostatnich miesiącach rodzina i wolontariusze organizowali m.in.:
- wydarzenia sportowe i rodzinne,
- kiermasze ciast,
- akcje społeczne,
- licytacje charytatywne,
- działania w mediach społecznościowych.
W ramach nagłośnienia zbiórki tata Anieli podejmował również różne wyzwania, m.in. morsowanie w wannie z lodem, pobyt w komorze kriogenicznej -65°C czy wielokilometrowe treningi rowerowe przygotowujące do rajdu.
Organizatorzy podkreślają, że dziś największym wyzwaniem jest dotarcie do ludzi i budowanie świadomości dotyczącej chorób rzadkich.
Każdy może dołączyć do #DrużynaAnieli poprzez:
- udział w wydarzeniach,
- udostępnianie informacji o zbiórce,
- wsparcie finansowe,
- pomoc organizacyjną lub sponsoring rajdu.
Więcej informacji oraz link do zbiórki:
Jeśli jesteś kolarzem i chcesz pojechać z nami do Gdańska to zapraszamy!
Tata Anieli
Mateusz Jończyk
665-738-009
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu ostrodaflesz.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz